Kowthar.

Hope mi ha salvato la vita con il trapianto di rene e fegato.

Kowthar e Nabila sono due sorelle libanesi che vivono a Beirut. Entrambe soffrono dalla nascita di un rarissima malattia chiamata "iperossalluria primaria": una patologia per la quale non esistono cure in Libano. Le due ragazze chiedono un aiuto d’urgenza a Suor Stefania, missionaria cristiana orsolina italiana, che contatta immediatamente Hope. Subito parte una campagna a favore delle due sorelle: Hope contatta il Ministero della Salute libanese per poter far giungere in Italia le 2 sorelle e sottoporle a trattamenti medici salvavita.

Hope diventa promotrice di un innovativo programma sanitario di cure mediche per malattie rare come quella di cui è affetta Kowthar e la sorellina Nabila.

Per poter sopravvivere, Kowthar si deve sottoporre a cure molto complesse per stabilizzare il metabolismo al fine di poter effettuare un trapianto combinato di reni e fegato eseguibile solo in Europa. Una corsa contro il tempo che Kowthar deve vincere ad ogni costo, altrimenti morirà come è accaduto a sua sorella Nabila a settembre 2012. In Libano le donazioni di organi sono molto rare, non ci sono medici esperti per eseguire trapianti di doppio organo e nessuna struttura ospedaliera è in grado di effettuare il difficile e oneroso intervento chirurgico.

L’iperossaluria primaria è una rara malattia genetica causata dal mancato funzionamento dell'enzima epatico L-alanina. Questo comporta l’accumulo di un metabolita, l'ossalato, in vari tessuti dell'organismo che compromette la funzionalità normale dei reni e di altri organi vitali. È una malattia degenerativa che può essere curata solo con il trapianto di rene e fegato.

Hope si è presa carico di Kowthar e sua sorella Nabila e della loro rarissima malattia. Ha coinvolto il Ministero della Salute Libanese e l’Ospedale Policlinico di Milano per la cura di bambini libanesi affetti da malattie rare, attraverso un programma sanitario temporaneo in Italia e un monitoraggio a distanza al rientro nel paese d’origine. Nel settembre 2012 ha inviato a Beirut il Primario di Nefrologia del Policlinico di Milano Prof. Edefonti per valutare la fattibilità del trapianto. Due giorni dopo la piccola Nabila è improvvisamente mancata a seguito di un’improvvisa degenerazione di questa malattia.

Kowthar è arrivata in Italia nell'aprile 2013. Hope è riuscita a farle riconoscere lo status di vittima indiretta della guerra civile libanese. Vive presso una famiglia milanese che l'ha accolta come una figlia, fa la dialisi 4 volte alla settimana, va a scuola di italiano e attende il suo trapianto di rene e fegato. Ogni giorno energie e impegno di Hope sono dedicati alla difficile costruzione di un protocollo sanitario con il governo libanese che autorizzi la distribuzione gratuita di farmaci anti-rigetto che quotidianamente sono da assumere post-trapianto da pazienti come Kowthar.

Una possibilità per Kowthar di tornare un giorno nel suo Paese. Una speranza concreta di sopravvivenza per tanti altri bambini e giovani libanesi malati di iperossaluria primaria.

Da quando Kowthar è curata in Italia la sua famiglia d'origine è riuscita a visitarla solo 3 volte. Grati a Hope per l'impegno nei confronti delle loro figliole malate, si sono messi in azione come preziosi volontari. Grazie!

Kowthar

Soffrivo di una rara malattia, iperossaluria primaria. A Beiurt la mia sorellina è morta della stessa malattia. Hope mi ha salvata: è riuscita a portarmi in Italia e con il trapianto di rene e fegato ho iniziato una nuova vita.

Diletta

Grazie a Hope ho imparato il valore dell'amicizia e della solidarietà al fianco di persone speciali che mi hanno aiutato a crescere.

Suor Maria Pastore

Quel giorno di disperazione per la minaccia di chiusura del nostro orfanotrofio da parte delle autorità israeliane chiamai la signora Elena, che non avevo mai incontrato.